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कैसे एडी वेडर ने एक कॉन्सर्ट को एक दुर्लभ बीमारी के खिलाफ समय से होड़ में बदल दिया

नई डॉक्यूमेंट्री Matter of Time पर्ल जैम के फ्रंटमैन को संगीत से आगे ले जाती है—एक ऐसी विनाशकारी बीमारी को ठीक करने की वैश्विक लड़ाई के बीच, जिसका नाम बहुत कम लोग जानते हैं
Alice Lange

Matter of Time एक अप्रत्याशित लेकिन ताक़तवर सवाल से शुरू होती है: जब कोई रॉक म्यूज़िशियन विज्ञान, धन और संगीत को हथियार बनाकर किसी दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से भिड़ने का फ़ैसला करता है, तो क्या होता है? यह फ़िल्म एडी वेडर की उस गहरी, व्यक्तिगत भागीदारी को सामने लाती है जो उन्होंने एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के इलाज की दिशा में निभाई—एक ऐसी बीमारी जिसमें त्वचा इतनी नाज़ुक हो जाती है कि हल्का सा स्पर्श भी उसे फाड़ सकता है—और बताती है कि वर्षों तक अनदेखी रही यह बीमारी अब निर्णायक मोड़ पर क्यों पहुँच गई है।

Matter of Time के केंद्र में संगीत, विज्ञान और उम्मीद का संगम है। फ़िल्म की धुरी सिएटल के बेनारोया हॉल में वेडर के दो भावनात्मक सोलो कॉन्सर्ट हैं—अंतरंग, एकॉस्टिक प्रस्तुतियाँ जो पूरी तरह एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के शोध के लिए समर्पित थीं। इन कार्यक्रमों ने पाँच मिलियन डॉलर से अधिक की राशि जुटाई और डॉक्यूमेंट्री की भावनात्मक रीढ़ बन गए। मंच के दृश्य उन परिवारों की सच्ची कहानियों के साथ बुने गए हैं जो बीमारी के साथ जी रहे हैं, और उन शोधकर्ताओं के साथ भी, जो इलाज की तलाश में सबसे आगे दौड़ रहे हैं। ‘बटरफ़्लाई चिल्ड्रन’ कहलाने वाले बच्चों की ज़िंदगी पर यह नज़दीकी और अक्सर पीड़ादायक नज़र डालती है, लेकिन लहजा निराशा का नहीं है। फ़िल्म रोज़मर्रा की चुनौतियों—पट्टियाँ, जलन जैसी चोटें—को बिना संकोच दिखाती है, साथ ही जुझारूपन, लचीलापन और नए उपचारों की वास्तविक उम्मीद को भी रेखांकित करती है। प्रयोगशालाओं में हुए अहम वैज्ञानिक कदम शीर्षक के संदेश को मज़बूत करते हैं: सबसे भयावह बीमारी भी अंततः समय का ही सवाल हो सकती है।

कनाडाई फ़िल्ममेकर मैट फ़िनलिन के निर्देशन में बनी Matter of Time को सिर्फ़ कॉन्सर्ट की दास्तान से कहीं आगे की सोच के साथ गढ़ा गया। फ़िनलिन इस परियोजना से तब जुड़े जब उन्होंने इस बीमारी से जूझ रहे एक बच्चे से मुलाक़ात की—एक अनुभव जिसने, उनके अनुसार, जीवन को देखने का नज़रिया बदल दिया। उन्होंने ऐसे दर्द को सहते हुए भी जीवंत और हँसमुख बच्चे को देखा, जो लगातार थर्ड-डिग्री बर्न जैसी पीड़ा के समान था। उसी मुलाक़ात ने उन्हें वेडर और EB रिसर्च पार्टनरशिप के साथ सहयोग तक पहुँचाया—यह वह गैर-लाभकारी संस्था है जिसे वेडर ने अपनी पत्नी जिल वेडर के साथ सह-स्थापित किया। पर्ल जैम की वाइटलॉजी फ़ाउंडेशन और डोर नॉकर मीडिया के सहयोग से टीम ने ऐसी डॉक्यूमेंट्री बनाई जो दर्शकों को भावनात्मक रूप से छूती भी है और उन्हें कार्रवाई के लिए प्रेरित भी करती है। शुरुआती प्रदर्शनों में मिली ज़ोरदार प्रतिक्रिया और बाद में मिले सम्मान फ़िल्म के प्रभाव की पुष्टि करते हैं। इंडी रॉक बैंड ब्रोकन सोशल सीन के केविन ड्रू का मूल संगीत वास्तविक जीवन के नायकों के इर्द-गिर्द भावनात्मक गहराई जोड़ता है और फ़िल्म के ईमानदार, आशावादी सुर को मज़बूत करता है।

एडी वेडर कहानी का प्रवेश-बिंदु हैं, लेकिन अकेला केंद्र नहीं। पर्ल जैम के प्रशंसकों के लिए दुर्लभ सोलो प्रस्तुतियाँ और आम तौर पर निजी रहने वाले कलाकार का मानवीय पक्ष देखने को मिलता है, वहीं फ़िल्म उनके आसपास की पूरी कम्युनिटी में भी उतनी ही गहराई से उतरती है। प्रयोगशालाओं में उपचार खोजते डॉक्टर, ऐसे माता-पिता जिनके बच्चों की त्वचा एक आलिंगन से भी फफोलेदार हो सकती है, और रोज़ाना के दर्द के बावजूद अद्भुत साहस दिखाने वाले युवा मरीज़—सब इस कथा का दिल हैं। वेडर यहाँ प्रशंसा पाने वाले रॉक स्टार नहीं, बल्कि एक प्रतिबद्ध समर्थक के रूप में सामने आते हैं, जो सुनते हैं और अपनी आवाज़ से दूसरों की आवाज़ को बुलंद करते हैं। EB रिसर्च पार्टनरशिप की चेयरपर्सन जिल वेडर की मौजूदगी दंपति की एक दशक से अधिक की प्रतिबद्धता को रेखांकित करती है। यह उम्मीद, लचीलापन और समुदाय की ताक़त की कहानी है।

पूरी फ़िल्म में दृढ़ता और नवाचार की थीम गूँजती है। दिखाया जाता है कि कैसे प्रभावित परिवारों का एक छोटा नेटवर्क—वेडर दंपति की मदद से—एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के इलाज की तलाश में दुनिया का सबसे बड़ा संगठन बन गया। प्रयोगशालाओं में तेज़ी से बढ़ते ट्रायल, बायोटेक कंपनियों के साथ सहयोग और सिलिकॉन वैली स्टार्टअप की तरह शोध में पुनर्निवेश करने वाला फ़ंडरेज़िंग मॉडल—यह सब आंदोलन की तात्कालिकता को सामने लाता है। विज्ञान को सरल भाषा में समझाया जाता है, लेकिन फ़ोकस हमेशा लोगों पर रहता है। किसी क्लिनिकल ट्रायल की सफलता या किसी बच्चे की चोट का पहले से थोड़ा तेज़ भरना—इन पलों को शांत विजय की तरह दिखाया गया है। जब झटके या नुकसान होते हैं, तो समुदाय और भी मज़बूती से आगे बढ़ता है। एक मार्मिक हिस्से में कॉन्सर्ट के दृश्य एक युवा महिला की स्मृति के साथ रखे जाते हैं, जो बीमारी से हार गई—यह दाँव पर लगी चीज़ों को साफ़ करता है। फिर भी संकल्प बना रहता है: जो बीमारी कभी अनजान थी, अब उसके इलाज की उम्मीद ठोस है।

Matter of Time का नेटफ्लिक्स पर आना ऐसे वक्त में होता है जब दर्शक सच्ची, जुझारू और सकारात्मक बदलाव की कहानियों की ओर ज़्यादा आकर्षित हैं। वैश्विक स्ट्रीमिंग रिलीज़ एक सीमित दायरे की कहानी—दुनिया भर में लगभग पाँच लाख लोगों को प्रभावित करने वाली दुर्लभ बीमारी—को लाखों तक पहुँचाने का रास्ता खोलती है। यह डॉक्यूमेंट्री उन कृतियों की बढ़ती लहर में शामिल होती है जो सेलिब्रिटी और कहानी कहने की ताक़त से वास्तविक दुनिया में कार्रवाई को जन्म देती हैं। कॉन्सर्ट फ़िल्म, मेडिकल डॉक्यूमेंट्री और प्रेरक प्रोफ़ाइल का यह मिश्रण इसे अलग पहचान देता है—उद्देश्य स्पष्ट है, वकालत।

व्यापक सांस्कृतिक संदर्भ में Matter of Time वैश्विक जुड़ाव के दौर में समुदाय-आधारित बदलाव की शक्ति दिखाती है। मरीज, रॉक स्टार, दानदाता और शोधकर्ता—सब मिलकर ऐसे तरीक़ों से काम करते दिखते हैं जो एक पीढ़ी पहले अकल्पनीय थे। EB रिसर्च पार्टनरशिप द्वारा अपनाई गई ‘वेंचर फ़िलैंथ्रॉपी’—जहाँ शोध को स्टार्टअप निवेश की तरह देखा जाता है—ठोस नतीजों पर ज़ोर देती है। कम समय में हुई प्रगति बताती है कि यह मॉडल अन्य दुर्लभ बीमारियों के लिए भी रास्ता खोल सकता है। एक समुदाय की कहानी कहकर फ़िल्म ‘क्योर-इट-फ़ॉरवर्ड’ जैसी लहर का संकेत देती है।

अंत में, कैमरा फिर वेडर पर लौटता है—हाथ में गिटार, सामने की पंक्तियों में बैठे उन चेहरों को देखकर भावुक, जिनके लिए वह लड़ रहे हैं। उस पल में रॉक लीजेंड और नाज़ुक मरीज़ों के बीच की दूरी मिट जाती है—बस लोग बचते हैं, उम्मीद से जुड़े हुए। Matter of Time याद दिलाती है कि मनोरंजन महज़ पलायन नहीं, बदलाव का उत्प्रेरक भी हो सकता है। समुदाय और संकल्प के साथ, चिकित्सा की सबसे कठिन लड़ाइयाँ भी असंभव नहीं—बस समय चाहिए।

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